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            孤獨癥兒童需要更多關愛和包容

            時間:2020年09月22日 編輯:郭治華 來源:中國青年報

              他們沉浸在自己的世界里,不會與外界溝通交流,聽不懂別人說的話,他們的語言也不被別人懂得。他們興趣狹窄,行為刻板,卻有一個浪漫的名字——“星星的孩子”,而他們其實只是有神經發育障礙的孤獨癥患者。北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香30多年來一直在竭盡全力幫助這些患有孤獨癥的孩子。對中國孤獨癥兒童的現狀、康復困境和出路,賈美香有著深刻的體會和見解。

              中國第一例孤獨癥患者

              時隔多年,賈美香仍然清楚記得她接診第一個孤獨癥兒童患者時的情景。那是一個十幾歲的孩子,不大會跟人交流,卻有很多“特異功能”。“三位數、四位數的乘法,算得非常準確,比計算器還快;他見到每個人都要問對方是哪年哪月哪天出生的,然后馬上能說出這一天是星期幾;你說一個字,他馬上能告訴你這個字在《新華字典》的第幾頁。”然而,這個“天才少年”在念完小學后,卻因為應付不了中學考試而無法完成初中學業,“應用題不理解,也寫不了作文”。刻板是這個孩子另一個顯著特征,“他的媽媽家從平房搬到了樓房,讓他去住他卻住不了,因為他習慣了使用胡同里的公共廁所,雖然樓房的廁所更干凈,他卻適應不了,一定要憋著,等回到自己家再去胡同里上公共廁所。”

              這是發生在20世紀80年代初的事,當時,中國醫學界對孤獨癥還沒有認識,醫生們都覺得這個孩子“很特別”,卻不知這種癥狀該如何歸類。“我們一度把他診斷為‘智力發育落后’,可是給他檢查智力的結果卻并不差;也曾想把他歸類為‘精神分裂癥’,但又覺得也不像。”最后將他確診為“孤獨癥”的是賈美香的老師楊曉玲教授。楊曉玲是我國改革開放初期被北京大學第六醫院派送到國外學習的第一位醫生,也是北京市孤獨癥兒童康復協會第一任會長。她把“孤獨癥”的概念帶回了中國,這個孩子才得以確診。那也是我國首例被確診的孤獨癥兒童。

              雖然明確了孤獨癥的概念,然而那時我國對孤獨癥的干預和治療都在起步階段。“這個孩子由于沒有受到干預和訓練,一直沒有辦法融入社會,不能工作,也不能自己生活。”賈美香說。賈美香曾多次試圖幫他介紹工作,可是由于他的核心癥狀沒有得到改善,每一份工作都做不下去。現在,他已經50多歲了,卻還要在母親照顧下才能生活。他的父親已經去世,母親也有80多歲,還是晚期癌癥患者。母親對賈美香說,要努力為孩子多活一天。“因為只有媽媽活得久,孩子才能幸福。”

              切勿因諱疾忌醫而錯過“黃金干預期”

              賈美香與孤獨癥兒童打交道的30多年里,見過不計其數的孤獨癥兒童患者。她告訴中青報·中青網記者,二十多年前,來就診的都是些“大孩子”,最小的也已經上了小學。而現在,隨著公眾對孤獨癥認知有了很大提升,來就診的孤獨癥兒童年齡也大幅下降,學齡前的孩子越來越多。“孤獨癥兒童患者越早被診斷,越早進行干預,效果可能就越好,回歸主流社會的可能性也就越大,這是近些年專業領域里形成的共識。”賈美香說。

              孤獨癥兒童在嬰幼兒時期就可以被發現。賈美香解釋說,“幾個月大的孩子,雖然不夠診斷標準,但是也已經可以表現出一些跡象。細心的家長可以從孩子的行為中看到蛛絲馬跡。例如,三個月大的孩子應該會認媽媽。正常情況下,在進行母乳喂養時,孩子會和媽媽有視線交流,有撫摸的動作。如果沒有這些交流和動作,就要考慮是不是有一些問題。孩子在一歲左右開始語言發育,有的孩子甚至幾個月大就牙牙學語。如果孩子到了兩歲還不說話,家長也應該考慮孩子是不是存在孤獨癥的問題。父母一定要盡可能做到早期發現,這樣會給孩子在干預過程中贏得很多寶貴時間。”

              賈美香告訴記者,孤獨癥兒童的干預“黃金期”是在三、四歲之前,然而很多父母卻因為諱疾忌醫而錯過了最佳的干預時機。賈美香在做流調的時候就曾遇見過這樣的案例。在篩查出孩子可能有孤獨癥問題后,她苦口婆心地勸說家長帶孩子去醫院做進一步診斷,然而家長卻拒絕接受孩子可能有病的事實,堅決不去就醫。直到孩子到了上學年齡,被學校拒收,或是到了青春期,發病時丑態百出,才終于肯面對現實,帶孩子來醫院就診,可是錯過的最佳干預時間卻不可能追回,孩子的人生也被耽誤了。

              交往障礙是患者的核心癥狀

              賈美香告訴中青報·中青網記者,孤獨癥很難治愈,目前還沒有有效的藥物能夠對其進行治療。孤獨癥患者經常伴有焦慮、抑郁或癲癇等并發癥狀,藥物也只能改善這些癥狀。

              孤獨癥兒童的核心癥狀是有交往障礙,不會與人正常交流,他們會自言自語,背廣告詞、天氣預報,或是繪本里的文字,然而他們的語言與現實場景往往沒有關系。孤獨癥兒童中不乏高功能的孩子,他們智商很高,有的甚至超出正常人,在學業上沒有太多困難,極少數人能夠考上大學,完成學業,但是他們不會處理人際關系和由此引發的很多現實問題,因此在社會中很容易被孤立,找工作也很困難。

              也有許多孤獨癥兒童雖然智力偏低,但卻在其他領域有著可以被開發的潛能。賈美香有一個新疆的小患者,是一個重度孤獨癥兒童,剛來北京治病時只有3歲,完全沒有語言能力,只會一味亂跑。在訓練中,所在的康復機構老師慢慢發現他對色彩有著濃厚的興趣,便引導他開始畫畫。在畫畫時,他變得很安靜,也一點點說出了話。經過5年的訓練,他進步很大,從最初只能勾勒出簡單的線條,到后來能畫出稍微復雜的實物,語言也一點點成型了。回到新疆后,母親繼續堅持引導和訓練他。現在,他已經快滿18歲了,每年都有新創作的作品,已經出了一本個人畫冊。他的畫被很多博物館收藏,北京市孤獨癥兒童康復協會還用他畫的圖案做了鼠標墊、手機殼、扇子、絲巾、衣服等很多衍生品。北京市孤獨癥兒童康復協會每年都請他來北京參加畫展,他的圖畫還被《時尚芭莎》選用,印到了絲巾上。

              賈美香說,孤獨癥患者有些“一根筋”“認死理”,同時也非常擅長機械性、重復性的事情,因此有些孩子確實在音樂、繪畫等方面有過人之處。

              孤獨癥患者亟須專業規范的康復機構

              不過,有天賦和特長的患者畢竟還是少數,50%~60%的孤獨癥患者智力低于常人。對孤獨癥兒童干預的效果,除了取決于干預早晚這個關鍵因素外,也與患者病情程度相關。

              賈美香說,輕度孤獨癥兒童,能力相對較高,智力水平和認知功能也相對較好,如果早期得到干預,由專業人士積極培養,調動其積極性,為其營造與同齡孩子更多的交流接觸機會,就會有很大進步,很有可能回歸主流社會,與正常孩子一起學習和生活。

              智力水平比較低的孩子,認知功能和理解能力也會相對較差,干預效果會比較緩慢。“對于中度孤獨癥的孩子,需要得到專業康復機構的幫助,我們希望通過早期干預,讓他學會自理生活,以及一些簡單的勞動技能。經過長時間的重復性的干預和訓練,他們可以學會一些流水線的工作,為將來的生存打下基礎。”

              “對于重度孤獨癥兒童,我們希望經過干預和訓練,讓他們學會自理最簡單的生活技能,能靠自己解決生活起居,不再需要過多的照護。在此基礎上,還需要有養護機構、托養中心,讓他們能夠在里面生存。”

              賈美香介紹說,近些年來,孤獨癥患者的患病率呈增高趨勢。我國目前估計有300萬左右孤獨癥兒童,而兒童精神科醫生卻不足500人,診斷專家絕對數量不足,能力也有待提高,專業康復機構和康復人員的缺乏都是孤獨癥兒童康復領域面臨的困境。

              “0~3歲專業干預機構匱乏,3~6歲特殊教育機構欠缺,正常幼兒園特教資源空白,6歲以上普校的特教資源匱乏,普通學校融合資源匱乏,缺少專業面向家庭干預的支持,成年機構幾乎空白,民辦康復機構水平參差不齊,缺乏專業的統一標準……”一系列問題讓賈美香憂心忡忡。她坦言自己以前從不接受媒體采訪。因為接診患者、培訓家長、組織協會活動已經讓她應接不暇,可是現在她改變了想法,在她看來,孤獨癥兒童這個弱勢群體很需要有人為他們發聲,讓社會對他們有更多的關注、更多的包容。

              同時,孤獨癥兒童也很需要國家的政策傾斜,給他們創造就業的機會。“例如給超市貨架上貨、在圖書館把還回來的書上架、洗車、洗衣房的工作等。孤獨癥孩子沒有偷懶的心眼,這些重復性的勞動一旦學會就會做得很好。”

              大齡孤獨癥患者的養護問題也很讓賈美香掛心。“這些孩子早期沒有康復機構可去,也從沒有進行過訓練和康復,他們大多數在青春期出現了一些情緒和行為問題后就沒有再去學校上學,也很難有就業機會,只能由家里人來照顧。這些孩子的父母可能會在他們之前離開這個世界,而他們就要面臨生存問題和養老問題。這些大齡孤獨癥孩子,尤其是中重度的孤獨癥孩子,沒有獨立生存的本領,所以我們的社會需要有養護機構、托養機構,對他們進行集體養老、集體養護。目前,我國大齡孤獨癥社會支持性服務嚴重缺失,成年孤獨癥康復服務的專業人員也極度匱乏。希望政府可以創辦更多規范的康復機構,同時為現有康復機構進行監管,制定專業的統一標準。”(記者 夏瑾)

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